Celebrare il “Rare Disease Day”, la Giornata delle Malattie rare, attraverso il linguaggio della scienza e delle istituzioni e, anche, con il ricorso al vocabolario delle emozioni, delle parole e della musica. È quanto l’Istituto Superiore di Sanità assieme alla Diocesi di Roma, al Policlinico universitario Agostino Gemelli e alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus farà giovedì 28 Febbraio 2013. Si parte la mattina alle 9 con il convegno scientifico “Salute è solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle malattie rare”, un’occasione per fare il punto sulle malattie rare, sull’avanzamento delle frontiere della ricerca, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato “raro”, a cui presenzierà il Ministro della Salute Renato Balduzzi.
Rarità della malattia, va ricordato, non significa scarsa frequenza, visto che le malattie censite nel nostro Paese – rivelano gli ultimi dati raccolti dal Registro nazionale coordinato dal CNMR – sono 504 e i malati rari sono decine di milioni in Europa.
La seconda parte dei lavori prevede una tavola rotonda su Malattie rare: dalla diagnosi alla presa in carico, moderata dal Direttore del CNMR insieme con il Direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” Bruno Dallapiccola, alla quale interverranno figure di spicco del panorama medico e scientifico nazionale, esperti di centri all’avanguardia nella ricerca e terapia per le patologie rare quali la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli.
La sera ci si sposterà nella hall del Policlinico Gemelli, dove a contare “Più di ogni altra cosa al mondo” (questo il titolo della serata curata dal regista Paolo Triestino) saranno le note e le parole, metodi per andare al di là dei muri che troppo spesso si innalzano attorno a chi soffre di una malattia rara. A introdurre il reading sarà la giornalista e conduttrice televisiva Lorena Bianchetti. L’attrice Edy Angelillo e il regista e attore Ciro Scalera proporranno una lettura-interpretazione di testi di Margherita De Bac, Catena Fiorello, Andrea Tamberi, Mirella Taranto e Claudia Traversa e saranno accompagnati al pianoforte dal Maestro Salvatore Sangiovanni.
La serata sarà anche l’occasione per proiettare lo spot ufficiale della Giornata delle malattie rare, affidato dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS), l’organizzazione che promuove l’evento in Europa, al regista italiano Carlo Shalom Hintermann, già autore nel 2011 del film documentario “The dark side of the sun”, un viaggio affatto retorico nella realtà americana di Camp Sundown, che ospita bambini malati di XP.
La Giornata delle Malattie Rare è coordinata in Europa da EURORDIS e celebrata in 24 Paesi europei. Nella data del 28 Febbraio e nei giorni a ridosso di questa data, centinaia di associazioni di pazienti di oltre 60 Paesi di tutto il mondo promuovono eventi e azioni volti a sensibilizzare sul tema “Malattie rare senza frontiere”. Si terranno iniziative in Europa così come in Russia, Cina, Giappone, Stati Uniti e Canada, Australia e Nuova Zelanda. Si tratta di un evento pensato per i malati, le famiglie e tutte le figure – clinici, ricercatori, operatori sanitari in generale ma anche professionisti della comunicazione, del mondo della scuola, della formazione, dell’associazionismo e del volontariato – che convogliano quotidianamente le loro energie e specifiche competenze in azioni a contrasto delle malattie rare.